Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.
Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»
Как видите, здесь ничего не сказано о смене нейротипа и даже о коррекционной педагогике. Ниже, правда есть информация о том, что хотя спектр применения методик АВА достаточно широк, часто АВА ассоциируется с «терапией аутизма».
Когда я говорю, что поддерживаю АВА, то я поддерживаю не ту АВА-терапию аутизма, о которой писал ее основатель Ивар Ловаас, не ту АВА, которая основана на наказаниях и которой боятся многие родители аутичных детей. Когда я говорила, что ничего не имею против АВА, я имела в виду АВА-терапию, которая не отучает детей от стимминга, которая не требует от них отказа от их интересов. Я имела ввиду АВА-терапию, на которую ребенок не тратит все свое время. АВА, которой не надо заниматься по 40 часов в неделю, АВА, во время которой не используют наказание.
В общем, я говорила про ту АВА-терапию, про которую многие специалисты говорят что это «другое АВА», когда аутичные взрослые, пострадавшие от АВА, начинают критиковать само существование данной терапии.
Я относилась скептически к подобной критике. Но не менее скептически я относилась и к людям, которые являются сторонниками АВА-терапии. Во-первых потому, что чаще всего эти люди считали аутизм болезнью, которую надо лечить и предотвращать. Во-вторых потому что много моих американских знакомых заявляли, что АВА-терапия нанесла им психологический вред, от которого они не могут избавиться даже во взрослом возрасте. Некоторые из них в подростковом возрасте чуть не покончили с собой из-за этой терапии.
В конце-концов я пришла к мысли о том, что я не поддерживаю «старую» АВА, но ничего не имею против «новой».
Мне нравится АВА из-за ее последовательности. В детстве мне слишком часто предъявляли противоречивые требования. Одни и то же действие могли разрешать и запрещать в подобных обстоятельствах, и это сильно пугало меня. Я не могла понять, могу ли я это делать или нет. И я не могла понять, как меня могут ругать за то, на что в других подобных обстоятельствах даже не обращают внимания.
Мне нравится АВА потому что она признает, что у любого поведения есть причина. Очень часто родители отказываются замечать, что в действиях их детей дейстительно есть логическая причина. И еще реже они могут эту причину понять. АВА учат тому, что поведение не бывает спонтанным, и помогают родителям проанализировать поведение своих детей.
Мне нравилась АВА, потому что она использует метод поощрения вместо метода наказания. Современная АВА, во всяком случае. Мне самой гораздо легче что-то делать, когда у меня есть на это стимул — и иногда, во взрослом возрасте, я стала придумывать для себя эти стимулы сама. Например, я решила, что буду смотреть фильм, который давно планировала посмотреть только после того, как я закончу статью, или что я куплю себе коллекционную фигурку после того, как наконец закончу ответственный разговор, на который я никак не могла решиться. В детстве родители часто просили меня сделать что-то просто потому, что они так хотят, просили делать то, в чем я не видела смысла, не предлагая мне ничего взамен, не обосновывая свою просьбу. Думаю, в подобных случаях метод поощрения хорошо подошел бы.
А теперь задумайтесь над причинами, из-за которых я не выступаю с жесткой критикой АВА. И вы поймете, что у этих причины никак не связаны с аутизмом. Они подходят для всех детей без исключения, вне зависимости от их нейротипа, уровня социализации, уровня владения бытовыми навыками и уровня освоения коммуникации. Более того, они подходят даже взрослым, и их должен использовать любой хороший руководитель. Руководитель должен помнить, что у поведения его подчиненных есть причины, чтобы лучше их понимать. Руководитель должен быть последовательным в своих требованиях. Руководитель должен четко давать задания. И руководитель должен поощрять своих подчиненных к хорошей работе — с помощью зарплат и премий.
Многие из нас сами для себя использовали методы АВА. К примеру, когда мы решаем купить себе что-то после завершения проекта, или заварить себе чай после того, как дочитаем десять страниц книги — тем самым мы поощряем себя делать сложные для нас действия.
Практически все хорошие родители используют анализ поведения, когда пытаются понять, почему их ребенок ведет себя так а не иначе и наладить с ним контакт.
Я считаю, что любой педагог, вне зависимости от того, какой нейротип у его подопечных, должен знать базовые принципы АВА терапии. Я имею ввиду, что он должен понимать, что у любого поведения детей есть причина, находить причинно-следственную связть в поведении, использовать индивидуальный подход (как в современном АВА), давать детям понятные указания и задания и использовать поощрения.
Но если я считаю АВА крайне желательной для детей любого нейротипа, почему тогда я иногда выступаю против АВА-терапии аутизма.
Единственная научно доказанная терапия аутизма?
Если терапия основана на базовых принципах поведения, если она может помочь аутичным детям освоить полезные навыки, почему тогда я ее критикую?
Этот вопрос в последнее время я слышу довольно часто, даже от людей, которые поддерживают парадигму нейроразнообразия. И тогда мне хочется задать встречный вопрос: «Почему вы называете методику обучения терапией? Что она лечит?»
АВА-терапия аутизма была создана человеком, который считал аутизм болезнью. Более того, в своей книге «The ME» он — Ивар Ловаас- фактически указал на то, что не считает аутичных людей полноценными людьми и что можно признать их человеческое достоинство только если они станут приближенными к нейротипикам. Подобные заявления я расцениваю как речи ненависти. Подобный подход считаю недопустимым.
Изначально АВА во многом напоминало дрессировку, основанную на наказании нежелательного поведения. И цель этих наказаний, цель борьбы с нежелательным поведением было сделать аутичного ребенка как можно более приближенным к нейротипичной норме.
АВА считается «единственной научно доказанной терапией аутизма». Про целесообразность «терапии аутизма» я напишу ниже.
Сейчас о том, что-же, собственно, имеется ввиду под «научным доказательством». Оно основывалось на том, что после занятия АВА-терапией некоторые аутичные дети были признаны нейротипичными и лишились диагноза. Давайте, прежде чем говорить дальше, запомним одну вещь — в истории не было ни одного случая, когда аутичный мозг начал функционировать как нейротипичный. Не было ни одного «исцеления» аутизма, а значит, само снятие диагноза является не совсем корректным действием со стороны специалистов. Диагноз аутизм снимался по тому же принципу, по которому он ставился — на основании поведения ребенка. Если поведение ребенка больше не соответсвует диагностическим критериям, если он не ведет себя как аутист, значит, он больше не аутист. Конечно, образ мышления и восприятия ребенка при этом не учитывался, ведь «образ мышления и восприятия» нельзя увидеть и измерить. Мозг аутиста продолжал работать по-прежнему. Просто ребенок научился вести себя, как его сверстники.
«Нормальность» являлась самоцелью терапии. Ради того, чтобы ребенок казался «нормальным» и не соответствовал критериям его очень часто отучали от естественного и безвредного для него поведения вроде стимминга.
Итак, АВА-терапия не может «вылечить аутизм». Она может сделать аутичного ребенка похожим на нейротипичного настолько, чтобы он прекратил соответствовать критериям диагностики. Причем большая часть исследований была проведена тогда, когда критерии диагностики были более жесткими, т.е. сейчас больше детей сохранили бы диагноз.
Большая часть исследований была основана на старых принципах АВА, которые многие аутичные люди воспринимают как пытки. Есть еще много неточностей, которым обычно не придают внимания (более подробно об этом в данной статье) к примеру роль, которую играют в исследованиях навыки конкретного терапевта, который занимается с ребенком.
Есть еще несколько спорных вопросов — например, данные о повышении IQ, ведь, как известно, разные тесты IQ скорее измеряют способности человека в определенной области (например, его пространственное мышление), а не уровень интеллекта в целом.
Известны случаи, когда диагноз снимали потому, что академический уровень ребенка оказывался равным академическому уровню его сверстников. Т.е. фактически ребенок мог бы нормально учится в обычной школе, т.е. учиться на высокие отметки в соответсвии со школьной программой. Учитывалось только, может ребенок понимать программу и выполнять задания или нет. При этом его навыки самообслуживания, его исполнительная дисфункция, сенсорные проблемы, проблемы с пониманием эмоций и образа мышления нейротипиков не учитывались. Ребенка просто засовывали в обычную школу со всеми вытекающими оттуда последствиями. Сколько вы знаете аутичных людей, которые учились в обычной школе?
Я сама, и большинство моих аутичных знакомых учились в обычной школе. И многим из нас это чуть не стоило жизни, потому что школьные проблемы доводили практически всех нас до мыслей о самоубийстве. Возможно, вы решите, что у детей, с которыми предворительно занимались АВА, такого не было?
Ничего подобного! Это признают многие аутичные люди, у которых сняли диагноз аутизм, в частности Кассиан, аутичная девушка, которая была признана нейротипичной и неотличимой от сверстников. Естественно, несмотря на это, она осталась аутичной. Сейчас она известный активист движения за нейроразнообразие и автор блога «Radical Neurodivergence Speaking».
Она считает, что снятие диагноза стало причиной множества проблем в ее жизни, что оно привело к тому, что с ее аутичными особенностями перестали считаться, что ее поведение, обоснованное ее образом мышления, считали ее личным выбором и виной — ведь если ты больше не аутист, то ты не можешь вести себя аутично (а если и ведешь, то причина не в аутизме, а в тебе); если ты больше не аутист, то у тебя не может быть аутичных проблем, тебе не нужна помощь и аккомодация. Это — классический пример того, к чему может привести путаница, когда аутизм воспринимают как совокупность поведенческих характеристик, а не как неврологическую особенность.
Сама Кассиан пыталась стать нормальной, вести себя так, как от нее ожидают другие люди и игнорировать свою аутичность, и это чуть не довело ее до самоубийства.
Итак, из всего этого можно сделать вывод, что считать АВА действенной терапией аутизма просто нелепо. Потому что:
1) Она не изменяет нейротип, а просто делает поведение аутичного ребенка наиболее приемлемым для общества.
2) «Нормальность», которой добиваются с помощью АВА достаточно субъективна и полностью зависит от существующей на тот момент нормы — от критериев диагностики аутизма. Меняется норма, и меняется «аутичность» (точнее не-аутичность) человека. Что само по себе абсурдно.
3) Методы, с помощью которых проводили исследования, доказывающие действенность АВА довольно сомнительные, и во время проведения исследований были допущены неточности.
4) Те методы АВА, которые действительно чаще всего делали аутичных людей «нормальными» по факту являются дрессировкой, во время подобной «терапии» аутичных детей часто наказывали за естественное для них поведение, терапия занимала большую часть времени ребенка и ее единственная цель была заставить ребенка подавить естственный для него образ мышления и вести несвойственным для себя образом.
5) «Неотличимость от сверстников» чаще всего приносит больше вреда, чем пользы. Потому что ребенка можно научить защищать себя, ребенка можно научить добиватся необходимой для него аккомодации. Но если ребенок кажется «неотличимым от нормы», то его потребности игнорируются, а проблемы, которые у него возникают потому что окружающая социальная среда расчитана на людей с другим образом мышления и с другим восприятием (в том числе и с другом сенсорным восприятием) мира.
И, наконец, я не считаю что аутизм — это болезнь, которую надо лечить и предотвращать. Я считаю, что основаная проблема аутистов не в том, что они аутисты, а в непонимании и стигматизации со стороны общества. Я писала об этом раньше. И даже если бы АВА-терапия действительно могла бы менять нейротип человека (чего она, конечно же, не может) я бы не хотела чтобы ее применяли ко мне. Даже если бы АВА-терапия действительно могла бы сменить нейротип человека, я бы восприняла это как переписывание личности, удаление одной и создание другой.
АВА-терапия: проблемы, преспективы и Российские реалии
Я отношусь к АВА как к инструменту, который можно использовать как для достижения полезных целей, для обучения ребенка необходимым навыкам, так и для того, чтобы сломать ребенку жизнь. Фактически, АВА — это как молоток, которым можно и гвозди забить, и голову прошибить. И в неумелых руках она может оказаться очень опасным оружием.
В России об АВА, как и об аутизме, специалисты знают крайне мало, и велика вероятность, что какой-то специалист решит действовать проверенными старыми методами. Надеюсь то, какой вред это может причинить психике ребенка уже понятно. Несколько родителей писали мне о том, что не водят своего ребенка на АВА-терапию потому что «АВА сильно смахивает на дрессировку» и они пишут, что не могут выдержать подобного насилия над их ребенком. Практически очевидно, что «специалисты», с которыми им пришлось иметь дело, используют старые методы АВА-терапии, и, вероятнее всего, даже те, от которых уже отказались во всех цивилизованных странах вроде принудительного удерживания или физического наказания.
Несмотря на то, что множество исследований доказало более благотворное влияние поощрения чем наказания для достижения результатов, многие специалисты «по старинке» считают, что лучший способ добится чего-то от ребенка — это принудить его к этому. Они не ищут способа понять его, они пытаются его сломать. Причем эти специалисты вполне могут быть теми, кто знает об альтернативном применении методов АВА, но не желают применять их, т.к. считают менее эффективными и дающими не такой быстрый результат. Поэтому прежде чем водить своего ребенка на АВА, убедитесь, что у специалиста, который с ним занимается есть сертификат ВСВА или BCaBA и в методах, которые он использует.
Еще одна проблема состоит в том, что «старая АВА-терапия» — это как раз таки и есть та доказанная терапия, и эта та терапия, которая является наиболее известной. Поэтому и родители, и профессионалы при мысли об АВА думают именно о ней.
Еще одна проблема — одна из основных проблем в том, что большинство людей не воспринимают АВА просто как методику обучения, как прикладной анализ поведения в буквальном смысле этого выражения, а воспринимают ее исключительно как «терапию аутизма». Даже если они и не ставят целью подавление естественного для ребенка поведения, то, каким образом они говорят об АВА не способствует тому, что ребенок начинает принимать свою аутичность.
Посыл, который родитель дает ребенку, когда водит его на подобную терапию: «твой образ мышления, твое восприятие мира, то, как ты ведешь себя, то, как ты реагируешь — все это ненормально, плохо, оно должно исчезнуть и я готов платить уйму денег и тратить уйму времени ради того, чтобы это исчезло и ты стал другим» явно не способствует ни поднятию самооценки ребенка (если у ребенка есть с этим проблемы), ни укреплению его отношений с родителями.
В таком случае, правда, проблема не в АВА, а в неправильном подходе и в эйблизме родителей ребенка. Но именно этот эйблизм зачастую ассоциируется АВА и практикуется родителями и АВА-терапевтами. Многие учебники по АВА патологизированы. Многие родители, которые изначально не считают аутизм заболеванием, могу перенять подобное отношение от терапевта, что может повлиять как на самооценку ребенка и его отношения с родителями, так и на его жизнь.
То, чем именно занимается АВА-терапевт с ребенком чаще всего зависит от выбора его родителей. Это еще одна опасность АВА-терапии, потому что требования у родителей бывают разными. Многие терапевты просто выполняют просьбы родителей, и заставляют детей вести себя так, как они хотят вне зависимости от того, надо это детям или нет. Они не помогают детям решить их проблемы. Они делают детей более «приемлемыми» для своих родителей. И тогда АВА может быть использована для чего угодно — в качестве «лечения» гомосексуальности у аутичного подростка, для того, чтобы привить гендерно-приемлемое поведение аутичной девочке-пацанке, для отучения от безвредных видов стимминга, для подавления интересов ребенка к определенным видам науки и т.д. и т.п. Все зависит от того, чего хотят родители! Реальные потребности ребенка имеют второстепенное значение. Его личное мнение, его восприятие вообще значения не имеют.
Так работают многие АВА-терапевты. И чем они профессиональнее, чем действеннее методы, которые они используют, тем они опаснее в случае неккоректных запросов родителей.
Поэтому, если меня спросят, какой должна стать АВА-терапия, чтобы соответствовать парадигме нейроразнообразия или для того, чтобы стать безопасной для аутичных детей, я могу ответить только одно. АВА-терапия должна изчезнуть. Как и любая другая «терапия аутизма».
Терапия аутизма подразумевает что аутизм — это то, что надо корректировать или лечить.
Терапия аутизма — это явление, которое полностью зависит от представления о том, что единственное нормальное восприятие и поведение — это нейротипичное поведение и восприятие.
Если вы воспринимаете аутизм неотделимой частью личности человека — никакой «терапии аутизма» быть не должно.
Должна быть «поведенческая терапия при исполнительной дисфункции» и терапия других проблем, которые у аутичных людей встречаются чаще, чем у нейротипичных.
Должны быть методики обучения, рассчитанные на аутичных детей. Методики обучения аутичного ребенка базовым бытовым навыкам, методики обучения ребенка альтернативной коммуникации, методики обучения, которые помогли бы ребенку научиться задвать вопросы, завязывать шнурки, делать выбор, успевать учить уроки и т.п. В них могут использоваться некоторые элементы методик обучения нейротипичных детей и некоторые не патологизирующие и ненасильственные методы «терапий» — к примеру, поощрения правильного поведения и поиски причин опасного. АВА может и должна использоватся для обучения, но не как терапия.
Почему-то многие родители забывают о том, что у поведения их детей есть причина и думают, что единственный способ добится от ребенка желаемого — орать на него. При этом понимание, что это не так, появляется у них только тогда, когда они узнают об аутичности ребенка и о методах АВА-терапии. А что, если бы они так и не узнали об аутичности ребенка? Что, если бы их ребенок действительно не был аутичным?
Анализ поведения необходим для всех детей, а не только для аутичных.
Одна из моих основных проблемм состоит в том, что когда меня спрашивают об АВА, я не знаю что ответить. Я не могу посоветовать человеку АВА-терапию аутизма. Но при этом я не могу боротся с АВА. И подобные проблемы будут возникать, пока АВА не признают методикой обучения, а не «терапией аутизма».
Поэтому в вопросах АВА я не могу понять одного. Почему взрослые аутичные люди, пережившие старый вариант АВА-терапии и борящиеся с ней не пытаются создать методики обучения аутичных детей, основанные на принятии аутизма или усовершенствовать и депатологизировать уже существующие? Почему не было серьезных попыток создать альтернативу «терапии» ?
Это вопрос ко всем специалистам, не только к аутичным. И это проблема, решением которой я, вероятно, займусь в будущем.
Пока же я не могу сказать родителям аутичных детей, российским родителям аутичных детей, которые живут в условиях, когда большинство специалистов ничего не знают об аутизме прекратить водить своих детей на «терапии», если им кажется, что они нашли грамотного специалиста. Я могу только попросить их быть осторожнее и следить, чтобы их дети не подвергались психологическому насилию. Я могу попросить их убедится, что их специалист по АВА (или любой другой терапии) не шарлатан, что он не использует «старые методы». Я могу настаивать на том, что видимая нейротипичность — это не то, к чему надо стремится. Я могу посоветовать им четко отделить свои представления об идеальном ребенке от того, что на самом деле надо их ребенку и, не переделывая личность ребенка, не предъявляя ему ненужных требований, объяснить терапевту каким именно навыкам ребенка надо обучать, а каким нет, и какие методы нельзя использовать в обучении.
Я могу посоветовать им только тщательно и логически все проанализировать, прежде чем выбирать терапию для своего ребенка, чтобы не совершить ошибку, о которой они будут жалеть всю жизнь или ошибку, от которой их ребенок будет страдать большую часть жизни.
Комментарии
Отправить комментарий