Аутизм - це частина суспільства, в якому я живу

В інтерв'ю журналу «З турботою про Дитину» доктор Вірджинія Бассі, експерт зі світовим ім'ям у галузі клінічної психології та психофармакології, професор Університету  Сан-Франциско, поділилась досвідом створення і впровадження  програм лікування дітей-аутистів.

Як Ви можете охарактеризувати феномен аутизму?

Аутизм – це специфічний діагноз, який характеризується комплексом симптомів, які відображаються відхиленням в мовленні, соціалізації і стереотипних рухах.

Що означає аутизм для Вас особисто?

Аутизм - це частина більш широкого суспільства, в якому я живу.

На скільки актуальною є проблема аутизму в світі, США, в Україні?

67 мільйонів людей в усьому світі страждають аутизмом. Це велика  економічна і соціальна проблема, адже хвороба важка з емоційної точки зору для сімей. Потрібно звернути увагу  громадськості та влади до проблеми аутизму в Україні і до проблеми повної відсутності інфраструктури для нормальної соціальної адаптації та життя особливих дітей.

Яке ставлення суспільства до дітей-аутистів?

Ставлення суспільства до таких дітей різне, воно залежить від країни, в якій ви знаходитесь. У нас, в США, держава гарантує навчання усіх дітей аутистів. Суспільство підтримує такі сім’ї, адже для батьків болісно, коли дитині встановлюють такий діагноз.  Важливо, щоб у цих сім'ях не соромились цієї проблеми.

Аутизм – це хвороба  чи  психічна організація?

Аутизм - це розлад нормального функціонування. Коли говорять про хворобу, то, як правило,  мають на увазі  етіологію. Причини аутизму невідомі, тому в  цьому випадку  ми лікуємо симптоми.

Чим відрізняється мислення аутиста? 

Його мислення  характеризується  замкнутістю, що викликає проблеми зі спілкуванням. Діти-аутисти не мають  таких характеристик свідомості і поведінки, які б регулювали їх взаємини із суспільством, їх рухи відрізняються стереотипністю та повторюваністю.

Чим поведінкова логіка дітей-аутистів відрізняється від поведінкової логіки інших дітей? 

В залежності від виду аутизму спостерігають різну поведінкову логіку дітей.

У дітей з синдромом Аспергера логіка розвинена непогано; вони важко концентруються на якомусь завданні, але із завзяттям можуть добиватися свого, якщо їх щось зацікавить. При цьому порушенні діти володіють мовою, але мають відсутній погляд та досить бідну жестикуляцію, дорожать своїм житлом, але абсолютно байдужі до сім'ї.

При синдромі Ретта дитина перестає цікавитися оточенням, може почати «забувати» все, чого вона навчилася раніше.  З часом у неї погіршується здатність до руху і мислення.

Основним у поведінковій логіці дітей з синдромом Каннера є те, що вони не звертають уваги на зовнішні подразники і живуть у своєму світі. Хворі на таку форму аутизму не надто активно використовують мовлення, не дивляться в очі при розмові, часто повторюють фрази за співрозмовником і для них характерна стереотипна поведінка.

Але я б хотіла наголосити на тому, що якщо дитину навчати, якщо займатись її поведінкою, якщо встановлювати для неї правила, то звичайно,  можна буде спостерігати розвиток .

Яка роль батьків у розвитку такої дитини?

Батьки –  це перші вчителі будь-якої дитини. Їх роль дуже важлива, особливо в цій ситуації. Найголовніше, щоб вони змогли повірити в те, що їх дитина може навчитись.

Чи існують у США навчальні курси для батьків хворих дітей?

Шкільна система США займається навчанням дітей, тому у батьків немає необхідності в цьому.

Куди звертаються, в першу чергу, матері дітей, в яких поставили діагноз аутизм?

Вони, в пешу чергу, звертаються до лікарні в своєму районі, де їм радять, куди можна відвести таку дитину. В Америці педіатри надають батькам списки груп підтримки батьків та різних організацій, в які можна звернутись.

Чи достатньо проінформовані лікарі з цього питання в США?

Так, вони дуже добре знають про це захворювання і проблеми, пов’язані з ним.

Як ми можемо адаптувати таких дітей до життя у нашому непростому, навіть для звичайних людей, світі?

В Америці розроблені  спеціальні програми, за якими  хворих дітей соціалізують - з дітьми граються, ходять з ними до спортзалу.

В Україні аутизм – це стигма, тому тут набагато важче соціалізувати дітей, але це роблять в дитячому садочку «Дитина з майбутнім». Цей садочок унікальний впровадженням комплексної програми роботи з дітьми-аутистами, яка включає як приватні уроки так і групові заняття.  Дітей вчать знаходитись в групі поміж дітьми, вчать спілкуватись з ровесниками. Ми можемо в садочку спостерігати прогресс дітей  з моменту  коли вони прийшли  в ці групи  і до тепер.

А Ви можете сказати, який розвиток ви спостерігаєте, які діти приходять і в якому напрямку розвиваються?

Діти приходять абсолютно ізольовані, ніхто з ними не хоче гратись, тому, що вони агресивні. До цього вони  відвідували приваті заняття або проводили свій час вдома, але вдома їм дозволяли робити все, чого вони хотіли.

Діти приходять до дитячого садочку і вихователі починають їх вчити. Тут є чіткі правила, які вони повинні виконувати,  встановлені певні рамки для виховання їх поведінки, як і для будь-якої людини.

Діти-аутисти перед вступом до садочку проходять тестування, що дає змогу дізнатись про їх емоційний, психологічний і фізіологічний потенціал. Завдяки цим параметрам визначають на якому рівні знаходиться дитина. Потім, базуючись на цих даних, розробляють різні цілі для кожної дитини, щоб вони змогли досягнути наступного рівня розвитку. Діти відвідують індивідуальні заняття з викладачами, програма  яких відповідає  їх цілям розвитку. Після того як вони відпрацювали ці навички індивідуально, вони можуть застосувати їх  в групах, поміж усіма дітьми.

Наприклад, коли діти всі разом їдять, вони використовують столові прибори, серветки, потім вони відносять свої тарілочки в раковину. Спочатку вони цього не робили, вони не підкорялись розпорядку, вони кричали і відмовлялись виконувати вказівки вихователів, вони хотіли додому. Спеціально навчений персонал працює з такими дітьми із дня в день методично, повторюючи одну і ту саму дію багато разів,  щоб привчити до неї дитину. Через шість місяців ви можете побачити, що така дитина починає гратись з іншою дитиною, тримає її за ручку, як діти виходять парою надвір і спокійно граються один з одним. Ми спостерігаємо неймовірні  зміни .

Чи багато таких програм розвитку в США? Вони доповнюють одна одну, чи існують незалежно?

В Америці існують різні програми, і відповідно різні підходи до вирішення цієї проблеми. Взяти під контроль поведінку - це перший і найголовніший підхід.  Тільки тоді, коли поведінка контролюється, починається програма розвитку дитини. Найважливіша частина роботи – це навчити дитину на індивідуальному занятті і практикувати це вміння в групі дітей.  Не важливо розумна дитина чи ні, якщо ви живете в суспільстві, то вагомою є взаємодія з іншими людьми, адже без спілкування  важко досягти успіху.

А  з чого складаються ці програми?

Окрім зазначеного, програми в садочках включають академічне навчання – цифри,букви, письмо - усе, що необхідно для підготовки до школи, покращення моторики, і все те, чого потребує конкретна дитина.

Хто працює з такими дітьми у вашій країні? Якими якостями повинні володіти ці люди, і фахівці, що займаються цією проблемою?

Ці люди повинні бути дуже спокійними. Це ті люди, які готові себе присвятити покращенню дитячих життів. Усе залежить від взаємовідносин і готовності персоналу їх будувати, а ці люди спеціально навчались цьому.

У вас в Україні, 6 місяців назад я проводила майстер-клас для вихователів  садочка «Дитина з майбутнім» - пояснювала, як займатись з дітьми-аутистами. З директором цього садочку ми завжди підтримуємо зв'язок, тому, коли виникають якісь питання ми їх вирішуємо разом. Навіть, коли я знаходжусь в Америці, я продовжую слідкувати за розвитком дітей в українському садочку, завдяки безперервному відеозв’язку.

Якого медичного забезпечення потребує дитина хвора аутизмом?

Немає таблетки, яка  могла б вилікувати від аутизму. Препарати спрямовані на подолання певного симптому, наприклад, агресії. Поведінку хворої дитини можна виправити і без медикаментозного втручання, а якщо якісь ліки необхідні, то їх призначають.

Кажуть, що діти-аутисти часто виявляють ознаки геніальності. Чи зустрічали Ви таких людей?

Так. Серед аутистів зустрічаються чудові і талановиті люди. Я знаю одного чоловіка в Каліфорнії – він дуже розумний і добрий,  проте дуже дивний. Він одружений, але в його соціальній поведінці трапляються різні дивацтва. Цей чоловік, скоріше виняток, ніж правило.

А як виховували цього чоловіка-аутиста?

Він ходив до школи, він був просто дивною дитиною, в школі над ним насміхались, проте він жив в своєму світі, думав про те, чим він займався.

Яким чином Ви почали займатись  аутизмом? Що Вас привело до цієї проблеми?

15 років назад я  перестала  працювати виключно з дорослими і почала працювати з дітьми. Я створила літній табір, тому що на той час дітям, яких не брали в табори чи яких виключали зі шкіл, не було куди піти. Я брала дітей з абсолютно різними діагнозами, дітей з особливостями розвитку. З того часу я і працюю над проблемою аутизму, нами розроблялись програми, які ставали дуже успішними.

Чи можуть хворі аутизмом жити самостійно?

В Америці – так. Є спеціальні програми, які пропонують підтримку цим людям, щоб вони могли самостійно жити. Вони можуть жити частково незалежно – в групових будинках під наглядом і з зовнішньою підтримкою. У них є робота – вони можуть працювати в супермаркеті, ресторані чи працювати садівниками.

Яких саме заходів, на Вашу думку,  необхідно вжити для розширення допомоги цій категорії дітей в Україні?

Відправну точку ви вже маєте – це дитячий садочок, але я знаю, що у вас є і інші програми. Я б хотіла, щоб вони всі взаємодіяли між собою. Найважче – змінити менталітет людини і її відношення до хвороби - багато батьків соромляться і почувають себе винуватими.

Що б ви могли порадити нашим педіатрам?

На сьогоднішній день розробляються спеціальні програми для навчання дітей-аутистів. Проте в Україні немає розвиненої інфраструктури,  батькам хворої дитини нікуди звернутись з цією проблемою. Можемо порадити педіатрам інформувати таких батьків щодо організацій, які займаються навчанням дітей-аутистів і відправляти їх до спеціалізованих закладів, таких як дитячий садочок «Дитина з майбутнім».

З розширенням знань педіатрів про цей розлад, шанси дітей з аутизмом на щасливе і повноцінне життя підвищуються.

При правильному підборі виховних та лікувальних заходів розвиток більшості дітей з аутизмом прогресує.

На сьогоднішній день в Україні створена ціла низка центрів допомоги дітям-аутистам. Серед них: «Сонячне коло», «Сонячне подвір'я», «Сходинки», «Школа життя», «Дитина з майбутнім» та ін.  На жаль, недостатнє фінансування цих закладів не дає можливості їм повноцінно працювати.

Ми відвідали садочок «Дитина з майбутнім», в якому професор Вірджинія Бассі впроваджує програми розвитку для дітей-аутистів.

Навчально-реабілітаційна школа-садочок «Дитина з майбутнім» був відкритий в Києві 15 листопада 2010 року. Ініціатива його створення належала батькам хворих дітей.  На жаль, усі центри, які існують в Києві і інших містах України, відкриті лише завдяки зусиллям батьків, а не завдяки державі. Коли батьки стикаються з цією проблемою, їм приходиться самостійно створювати центри для таких дітей. Дитячий садочок «Дитина з майбутнім» не виняток, активну участь у його створенні взяла єврейська община та  сім'я Марковичей.

В бесіді з нами директор садочку «Дитина з майбутнім» Наталія Віталіївна Стручек зазначила: «Наше суспільство не готове до вирішення проблем дітей з особливостями розвитку. Ми уже розуміємо, що батьки дітей-аутистів, які виростають з віку дитячого садочку, задають собі запитання – до якого закладу вести цих дітей далі? Таких дітей не завжди можна віддавати у звичайну школу, так як вони вимагають інакших підходів до навчання. В класі, де буде 30 дітей, хтось обов’язково буде дражнити таку дитину. Потрібно розуміти вразливість душі дітей-аутистів - вони швидко закриваються в собі, більш чутливі до навколишнього світу. При навчанні дітей в спецілізованих школах, які не мають ліцензії,  їхні батьки стикаються також із юридичною проблемою: діти не можуть отримати атестат про середню освіту, і це потребує рішень на рівні держави. Дуже хочеться, щоб держава доброзичливо ставилася до дітей, хворих на аутизм».